每年的5月25日是“全国护肤日”,寓意关爱自己、爱护皮肤。然而有这样一群人因银屑病造成的皮损而倍感焦虑,生活在“银”影之下。
值此“全国护肤日”到来之际,由北京康盟慈善基金会发起,诺华中国支持的“健康中国行-银屑病患者至净新生公益行”项目在浙江杭州圆满举办,旨在通过线下患者活动的形式,加强医患交流,树立正确疾病认知,宣传科学规范的治疗理念。银屑病患者们相聚线下,以“一起爱肤,银得自在长久”为主题分享通过科学规范化治疗实现“至净新生”的故事。浙江大学医学院附属第一医院副主任医师、特聘副研究员李亚丽,浙江大学医学院附属第一医院主治医师方珊,浙江大学医学院附属第一医院皮肤科医师陈心怡出席活动,并与患者亲切交流,答疑解惑,帮助患者重塑治疗信心。
“健康中国行-银屑病患者至净新生公益行”浙江杭州站活动现场
北京康盟慈善基金会皮肤与免疫公益专项基金执行秘书长吴泓燕表示:“在‘健康中国’战略指导下,中华医学会皮肤性病学分会提出《健康皮肤三年行动(2024-2026)》,医学科普是其中非常重要的一个部分。因此,基金会于2022年发起了‘至净新生’项目,旨在为医患间、患者间提供一个平等对话的机会,通过科普传播帮助公众和患者正确认识银屑病,促进包容和关爱,提高银屑病规范化诊疗。项目开展以来,已在全国50多个城市举办了60多场线下医患交流活动,300多位皮肤科医生积极加入。未来,我们期望能继续深化患者关爱活动,让更多患者树立治疗信心,提升生活质量。”
聚焦规范化诊疗与管理,推动创新疗法可及
我国有约有超过700万银屑病患者,近六成为中重度患者。银屑病是一种遗传与环境共同作用诱发的,由免疫介导的慢性、复发性、炎症性、系统性疾病,典型症状为红色斑块表面覆盖着银白色鳞屑,这些鳞屑在皮肤表面形成片状脱落,常见于肘部、头皮、膝盖,以及面部、指甲和手足。随着时间的推移,持续存在的炎症反应还可能导致如关节炎、心血管疾病等一系列共病,给患者和家庭带来沉重的负担。
许多患者在治疗初期往往因为对疾病的认知不足,走过不少治疗弯路。来自杭州的小董(化名)是一名与银屑病抗争二十余年的患者,同时也是一位“银二代”,她的父亲也患有银屑病。她说,幼时目睹被疾病困扰的父亲事业晋升受阻、变得郁郁寡欢,而她本人同样也因疾病不敢谈恋爱、求职不顺。在问医求药的过程中,父女尝试过多种治疗方法,也经历了多次复发,银屑病不单给她带来了生活的阴霾,更是缠绕父女两代人的疼痛之链。在一次机缘巧合下,小董了解并开始尝试生物制剂这一创新的疗法。
近年来,随着对银屑病病理机制的深入研究,医学界已将IL-17A视为银屑病的核心效应因子。IL-17A是一种炎症介质,是银屑病发病的核心通路之一,,同时也在银屑病关节炎、强直性脊柱炎等自身免疫性疾病的病理进程中发挥重要作用。以司库奇尤单抗为代表的IL-17A抑制剂上市近6年来,通过有效抑制促炎因子,在多种自免性疾病治疗中显示了其优势,极大改善了患者的健康状况和生活质量。
苏先生(化名)是一位与“银”共存多年的患者,在与病魔抗争的14年中,反复爆发的皮损和由慢性炎症引起的指关节僵硬、肿胀和疼痛时常困扰着他。在一次与“银友”的交流中,他意外了解和接触了生物制剂,在接受规范化治疗后,苏先生已重新拥有了光洁、健康的皮肤,关节炎也得到了控制。他说:“这比中彩票还让我高兴,因为健康和正常生活是更持久的幸运。”
浙江大学医学院附属第一医院皮肤科主任、主任医师乔建军表示:“随着新一代白介素类抑制剂的出现和临床广泛应用,让银屑病‘临床治愈’成为可能。与传统药物相比,生物制剂起效快,皮损清除率高,使用便捷,长期安全性高,进行规范治疗能够帮助患者很好地控制症状,回归正常生活。”
消除疾病误区和公众偏见,为新生注入“正能量”
作为一种自身免疫性疾病,银屑病本身不具有传染性,但其表现在皮肤上的脱屑和红斑症状,容易引发公众对疾病的误解和对患者的歧视。数据显示,89%的银屑病患者因疾病产生较大精神压力,78%的患者曾遭受过歧视,甚至有34%的患者有轻生的念头。
为进一步鼓励银友们重拾信心,国内首部聚焦银屑病患者的公益大电影《你好,我的银色恋人》在系列活动现场倾情播出。医患双方展开讨论,激励更多患者勇敢追求皮损全清,享受“至净新生”。自去年上线以来,这部为银屑病群体发声的电影已鼓舞了万千患者,并在持续为他们注入感动人心的正能量。
浙江大学医学院附属第一医院副主任医师、特聘副研究员李亚丽表示:“人文关怀和相互支持的氛围对银屑病患者的身心健康至关重要。‘至净新生’项目让全国优秀的皮肤科专家和中青年骨干医生能够走到患者当中,通过有趣、有料的创新科普和医患互动形式,赋能和鼓励患者拥有勇敢面对生活的信心,为银屑病的规范化治疗和管理起到了至关重要的推动作用,让更多患者‘银’得自在长久。”
浙江大学医学院附属第一医院副主任医师、特聘副研究员李亚丽,
浙江大学医学院附属第一医院主治医师方珊,
浙江大学医学院附属第一医院皮肤科医师陈心怡
现场科普疾病知识
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